Interview mit Jörg Kaufmann

Anlässlich des internationalen Kinderkrebstages haben wir Jörg Kaufmann den zweiten Vorsitzenden der Gesellschaft für KinderKrebsForschung für Dich interviewt. Er erklärt uns, wie die Gesellschaft funktioniert, für was sie sich einsetzt und was er sich am heutigen Tag wünscht.

Die Gesellschaft für KinderKrebsForschung setzt sich dafür ein, Krebs bei Kindern heilbar zu machen. Inwiefern unterscheidet sich Krebs bei Kindern von der Erkrankung bei Erwachsenen?

Kinder sind meist von anderen Krebsformen betroffen als Erwachsene. Jedes Jahr erkranken in Deutschland ca. 1.800 Kinder an Krebs. Unser Ziel ist es, dass all diese Kinder eine adäquate Behandlung bekommen, mit Heilungschancen. Unser Ziel ist, Krebs bei Kindern heilbar zu machen, unabhängig davon, wie viele Kinder davon betroffen sind.

Es gibt viele verschiedene bösartige Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Die Ursachen hierfür sind zumeist wenig bekannt und jede Erkrankung ist für sich genommen nicht nur sehr selten, sondern auch sehr individuell. Die häufigsten bösartigen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind die akuten lymphoblastischen Leukämien (ALL), gefolgt von der Gruppe der Hirntumoren und als häufigster solider Tumor das Neuroblastom.

Doch gerade weil diese Krankheiten zum Teil sehr selten sind, ist die Forschung in diesem Bereich chronisch unterfinanziert. Daher fördern und finanzieren wir innovative Forschungsprojekte, die auch das Bedürfnis des Kindes in den Vordergrund stellen.

 

Die Gesellschaft für KinderKrebsForschung gibt es seit 2009, wie kam es zur Gründung?

Wie auch ich, war auch unsere erste Vorsitzende selbst betroffen. Unsere Kinder erkrankten an Krebs und wir konnten und wollten uns mit der Situation nicht abfinden, dass es Heilungschancen geben könnte, die aber auf Grund von mangelnden Mittel für Forschung nicht entdeckt werden.

Julias Sohn Nils erkrankte 2007 an einem seltenen Tumor. Für den damals Dreijährigen und die ganze Familie folgten schwere Zeiten mit vielen Rückschlägen. Als alle verfügbaren Therapieformen an ihre Grenzen stießen erfuhr Julia über befreundete Kinderonkologen von einer Forschung, die damals auf Eis lag, in Tübingen, die gute Heilungschancen versprach. Julia nahm sofort mit dem Spital Kontakt auf, doch die sehr individuelle und höchst experimentelle Therapie hätte über 500.000 EUR gekostet.
Also entschloss sich Julia, das Geld durch eine Spendenaktion - „Aktion Nils“ - zu sammeln, um genügend Mittel für die Antikörpertherapie für ihren Sohn und 29 andere Kinder zu ermöglichen. Die Aktion war höchst erfolgreich. In nur wenigen Monaten wurde über eine halbe Million Euro gesammelt, die halfen, die erkrankten Zellen zu erkennen und zu bekämpfen. Aus der Spendenaktion resultierte dann auch die Gründung. Ihr Sohn Nils überlebte

Unser Ziel ist es, proaktiv vorzugehen und Forschung zu fördern. Bei meiner Tochter war die entsprechende Forschung leider noch nicht so weit. Deshalb engagiere ich mich persönlich. Um Perspektiven zu schaffen.

Wie kann man die Gesellschaft für KinderKrebsForschung aktiv unterstützen?

Es gibt viele Formen, wie man für uns Spenden kann. Unter anderem ja durch goood. Wir sind auf Spendengelder angewiesen, um wichtige Forschungsprojekte zu finanzieren. Da wir alle ehrenamtlich arbeiten, können wir versichern, dass die Spenden zu 100% in unsere Forschungsprojekte fließen.

Eine, wie ich persönlich finde, schöne Aktion ist: Around the World – gemeinsam gegen Krebs bei Kindern – ich tu was!

Bei dieser sportlichen Aktion kann jeder mitmachen und Kilometer sammeln, indem er läuft, radelt oder sich anderweitig fortbewegt. Gemeinsam mit  unseren Unterstützern wollen wir uns einmal um die Welt bewegen. Für jeden zurückgelegten Kilometer werden von dem Sportler selbst, oder von seinen Unterstützerinnen und Unterstützern 1 EUR gespendet.

Wir freuen uns über jede und jeden, der/die mitmacht. :)

Was möchtest Du am heutigen internationalen Tag der Kinderkrebsforschung unseren Leserinnen und Lesern mitgeben? Was ist für die Kinder abseits der Heilung im Alltag wichtig?

Sowohl für die Kinder als auch für die Familien ist ein starkes Netzwerk und ein normaler Umgang wichtig. Nur weil ein Kind keine Haare hat, ist es nicht anders. Es hat dieselben Bedürfnisse wie andere Kinder, will genauso spielen und Spaß haben. Wenn Eltern von betroffenen Kindern mit diesen auf die Straße gehen oder zu Veranstaltungen, kann man sich sicher sein, dass das Kind nicht zerbrechlich ist, sondern sich in einem relativ stabilen Zustand befindet, auch wenn es keine Haare hat. Keiner mag es, angestarrt und ausgegrenzt zu werden, die betroffenen Kinder auch nicht. Mir ist es wichtig den Kindern und Eltern, neben Hoffnung auf Heilung auch Normalität zu schenken.