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Als Ute Nerge erfuhr, dass es keine speziellen Hospize für Kinder gibt, beschloss sie, diesen Umstand ändern zu müssen. Ihr Kinderhospiz Sternenbrücke hilft todkranken Kindern und ihren Eltern.
Liebe Frau Nerge, vielen Dank, dass Sie sich heute für uns Zeit genommen haben. Sie haben das zweite Kinderhospiz in Deutschland gegründet. Woher nahmen Sie diese Motivation?
Ich war als Kinderkrankenschwester tätig und habe ein schwerkrankes Kind gepflegt. Eines Tages fragte ich den Chefarzt, wer dieser Familie hilft, wenn sie am Ende ihrer Kräfte ist. Er meinte zu mir, dass das Kind dann in ein Hospiz kommen würde. Ich dachte natürlich sofort an ein Kinderhospiz und hatte auch eine spezielle Art von Institution im Kopf. Aber dann wurde ich aufgeklärt, dass es gar keine Kinderhospize geben würde und dass ein Hospiz für Erwachsene gemeint war. Das war der ausschlaggebende Punkt, an dem ich dachte: “Das kann nicht sein. Die Kinder, ihre Geschwisterkinder und ihre Eltern benötigen eine besondere Betreuung.“ Wichtig ist es, die Kinder und ihre Familien zu unterstützen, zu helfen, wo jede Familie ganz individuell Hilfe benötigt.
Sie haben eine Vorreiter-Rolle übernommen. Inzwischen gibt es 14 Kinderhospize deutschlandweit. Was zeichnet Ihre Einrichtung aus?
Wir kümmern uns um unheilbar erkrankte Kinder und ihre Familien. Unser Team, bestehend aus Kranken- und Kinderkrankenschwester- und Pflegern, Ärzten, Pädagogen, Trauerbegleitern, Seelsorgern und Sozialrechtlern kümmert sich um die Kinder, ihre Geschwister und die Eltern und begleitet sie auf diesem sehr schwierigen Weg. Gleichzeitig bieten wir aber auch Fort- und Weiterbildungen für Pädagoginnen, Pflegepersonal und Ärzte an. Gerade bei Ärzten ist zum Beispiel das Thema Schmerztherapie ein großes Thema. Hier gibt es gerade in Bezug auf Kinder noch sehr viel Nachholbedarf. Als wir begonnen haben, gab es nur zwei Kinderschmerztherapeuten in Deutschland.
Ich stelle es mir sehr emotional belastend für das Personal vor, mit todkranken Kinder zu arbeiten. Kann man hier als Person auch etwas Schönes mitnehmen?
Ja, die Arbeit ist auch sehr bereichernd und es gibt auch immer wieder ganz außergewöhnliche Momente. Während der oft Jahre andauernden Krankheitsphase kommen die Familien wochenweise zu Entlastungspflegeaufenthalten zu uns, um einmal wieder neue Kraft zu schöpfen und in unserem Haus miteinander eine möglichst schöne Zeit zu verbringen. Das heißt eben auch, dass wir die Kinder über Jahre hinweg betreuen. Es ist ein schönes Gefühl, wenn Sie zu uns kommen und sich freuen, uns zu sehen. Wenn man sieht, wie sie die Seele baumeln lassen können, die Kinder möglichst schmerzfrei sind und Spaß haben können. Unser Haus ist oft von Kinderlachen erfüllt.
Was würden Sie unseren Leserinnen und Lesern gerne am heutigen Tag des Kinderhospizes mitgeben?
Mir ist es wichtig, Aufmerksamkeit zu schaffen, dass die Familien Unterstützung brauchen. Sie benötigen Freunde, die sich aufgrund der schwierigen Situation nicht abwenden, sondern dabeibleiben, ihnen etwas Normalität schenken und auch versuchen, sie ein wenig zu entlasten. Es ist wichtig, dass die Geschwisterkinder Aufmerksamkeit erfahren, und dass die Eltern auch Freiräume bekommen um Kraft zu schöpfen. Hier ist es meiner Meinung nach von Bedeutung, dass wir alle darüber nachdenken, wie wir diese Familien besser in unsere Mitte nehmen können.
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