Menu

Schmerzfrei leben - betroffene Kinder brauchen unsere Hilfe!

Träger des Projektes

Schmerzfrei leben -  betroffene Kinder brauchen unsere Hilfe!

Da Seltene Erkrankungen etwa zu 80% genetisch bedingt sind, zeigen sich viele bereits im frühen Kindesalter. Kinder leiden darunter besonders schwer. Nicht nur, weil sie um einen (Groß-)Teil ihrer unbeschwerten Kindheit gebracht werden. Viele der Seltenen Erkrankungen gehen mit schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen einher. Unzählige Arztbesuche sind notwendig. Therapien gibt es jedoch kaum. Schmerzen gehören nicht selten zum Alltag. Eltern sind oft hilflos, verzweifelt und müssen mit der Unsicherheit leben, nicht das "Beste" für ihr Kind tun zu können - allein aus Unwissenheit! Denn Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind rar, selten gut und schwer zu finden.
Seit mehr als zehn Jahren setzt sich ACHSE e.V. unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler für die rund 4 Millionen Menschen ein, die in Deutschland mit einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen leben. So verschieden die Erkrankungen, so ähnlich die Erfahrungen der Betroffenen: Jahrelange Odysseen auf der Suche nach einer Diagnose (wenn es überhaupt eine gibt), wenige und kaum verlässliche Informationen zu den meisten Erkrankungen, kaum Experten, wenig hilfreiche Therapien und zu wenig Forschung. Dazu der Kampf mit den Krankenkassen, Ämtern oder Institutionen, weil nur wenige Ansprechpersonen sich mit Seltenen Erkrankungen auskennen. Lebensqualität und oft auch Lebensdauer werden durch Seltene Erkrankungen stark eingeschränkt. Ein Herzstück unserer Arbeit ist unser Wissensnetzwerk und unsere kostenlose Beratung für Betroffene und Angehörige, Ärzte und andere Therapeuten.
ACHSE erhält keinerlei strukturelle Förderung und ist auf die Unterstützung Vieler angewiesen.
Menschen mit einer Seltenen Erkrankung brauchen ACHSE. ACHSE braucht Menschen wie Sie.
Helfen Sie uns und machen Sie mit!

ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
www.achse-online.de

Spendenkonto:
Bank für Sozialwirtschaft
BIC: BFS WDE 33
IBAN: DE89 3702 0500 0008 0505 00

Projektbeschreibung

Bianca P. von ACHSE e.V.

Rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Wissen bedeutet für sie nicht nur mehr Lebensqualität, sondern oft ein längeres Leben. Ein Kurzfilm soll aufklären und "(Wissens-) Lücken schließen": Seltene Erkrankungen brauchen Experten! Jede Diagnose braucht Spezialisten! Die heute vierjährige Patricia (rechts im Bild) wäre fast gestorben. Sie kam mit einer schwerwiegenden Fehlbildung der Speiseröhre zur Welt. "Unsere Patricia kann kaum schlucken, Schmerzen gehören zu ihrem Alltag. Mehrere große, teils erfolglose Operationen, zahlreiche kleinere Eingriffe ohne Verbesserung, monatelange Krankenhausaufenthalte wurden unserer Tochter zugemutet. Vieles davon hätten wir ihr ersparen können, wenn wir gleich nach ihrer Geburt mit guten Informationen versorgt worden wären. Doch die sind rar und schwer zu finden. Anderen Kindern mit einer seltenen angeborenen Fehlbildung und ihren Eltern soll diese Odyssee erspart bleiben! Deswegen ist der Aufklärungsfilm von KEKS und ACHSE so wichtig." (Petra H., Patricias Mutter)

Rick Ostermann, Regisseur von u.a. "Wolfskinder“ (New Faces Award, Friedenspreis Deutscher Film 2014) hat zugesagt, den dringend benötigten Aufklärungsfilm zu produzieren. Seinen ersten Ideen hat er schon freien Lauf gelassen. Helfen Sie KEKS und ACHSE mit Ihrer Spende, damit aus Ideen bewegte Bilder werden!

Eltern kranker Kinder oder auch Erwachsene, die eine der oft schwerwiegenden und chronischen seltenen Erkrankungen haben, kennen sich aus. Gebündelt in der Selbsthilfe geben sie ihr Wissen weiter, helfen, wenn schwere Entscheidungen getroffen werden müssen - wie bei KEKS e.V., der Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Kranker Speiseröhre. Doch das wissen die wenigsten!
ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen verfügt über ein breites Netzwerk und kann so Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten helfen zueinander zu finden. Sie ist in Deutschland die einzige krankheitsübergreifende Organisation und für Betroffene und ihre Angehörigen da.

Helfen Sie (Wissens-) Lücken zu schließen - Spenden Sie und teilen Sie diese Aktion!

ACHSE e.V., das Netzwerk von mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen unterstützt sein Mitglied KEKS e.V. bei der Umsetzung von "Lücken schließen". Ihre Spende hilft ACHSE und KEKS bei ihrer Arbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Du kannst dieses Projekt mit unseren Paketen unterstützen

Mit goood immer schnell surfen dank LTE-Volumen

Mit goood immer schnell surfen dank LTE-Volumen